Palliation

Flertallet af uhelbredeligt syge patienter ønsker at tilbringe så meget tid som muligt og at dø hjemme^6,7. Det er hensigtsmæssigt tidligt i forløbet at tale om sådanne ønsker for en sidste tid, fx også om hvem, der skal være ‘talerør’ for patienten, hvis patienten ikke længere selv kan give udtryk for ønsker osv. (Et formaliseret begreb i mange engelsksprogede lande er ‘Advance care planning’)⁸. De professionelle skal bidrage med faktuelle oplysninger, så patient og pårørende kan udtrykke deres ønsker og samtidig vide, at det indimellem ikke går som planlagt. Derudover er det vigtigt at vide, at ønsker ofte ændrer sig i forløbet^6,7.

Fremmede kulturer

Kulturelle forskelle og sprogproblemer kan være en udfordring i samarbejdet omkring patienter fra andre lande og kulturer.

• Respekter patient og pårørendes håndtering af situationen.• Brug professionel tolk ved sprogbarrierer – også til hjemmebesøg.• Bevar din faglighed – med respekt for andre traditioner.• Vær opmærksom på, at symptombeskrivelse ikke altid er ud fra samme sygdomsopfattelse som i Danmark.• Vær ærlig – spørg, når du ikke forstår ønsker eller reaktioner.• Hav respekt for alle religioner – kontakt evt. præst, imam, rabbiner eller andre relevante personer.

Hvad er vigtigt at drøfte i forløbet i forhold til den pårørende?

• Patientens/den pårørendes netværk og ressourcer

• Hvordan den pårørende bedst støttes

• Evt. oplæring i fysisk omsorg, hvis den pårørende ønsker at deltage i denne

• Plejeorlov (se side 83)

• Aflastning af pårørende (se side 82).

Pårørende er vigtige samarbejdspartnere. Det er vigtigt sammen med patient og pårørende at definere, hvem kommunikationen skal gå igennem – og hvordan. Det kan være berigende at være pårørende og yde omsorg for patienten i hjemmet, men det kan også være en belastende opgave – både praktisk og følelsesmæssigt^{9, 10}. De professionelle bliver derfor nødt til også at være opmærksomme på de pårørendes behov for støtte og omsorg.Behandlere og familien kan tidligt drage nytte af at drøfte patientens netværk i relation til daglig aflastning, besøg, de alvorlige samtaler osv. Herved fås et overblik over, hvor ressourcestærkt netværket er, og den nødvendige hjælp i hjemmet kan planlægges på et tidligt tidspunkt.

Oplæring i fysisk omsorg/behandling

Nogle pårørende er motiverede for at yde basal fysisk omsorg og deltage i medicingivning osv. Det tilrådes, at den praktiserende læge og/eller hjemmesygeplejersken drøfter dette grundigt med patient og pårørende. Det kan have uhensigtsmæssige konsekvenser som ‘professionalisering’ af den pårørende⁹, men kan også give patient og pårørende en frihed til ikke at være omgivet af professionelle hele tiden¹⁰. 

Den praktiserende læges rolle i palliative forløb^9,11,16

•  At være proaktiv og have kendskab til patienten og dennes sygdom

•  At udføre regelmæssig behovsvurdering (se side 27)

•  At yde symptomlindring ift. fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov

•  At give information om, hvilke ydelser der kan bevilges (se side 80ff)

•  At være gennemgående sundhedsperson (sikre overblik og kontinuitet i forløbet)

•  At være forudseende

•  At være tilgængelig

•  At kende muligheder i lokalområdet

•  At samarbejde med øvrige professionelle i sundhedsvæsenet

•  At være opmærksom på de pårørende

•  At afholde koordinerende evt. tværfaglige møder i patientens hjem sammen med hjemmesygeplejersken, palliative teams eller andre

•  At søge råd og henvise til specialistniveau ved komplekse problemstillinger. 

Den praktiserende læge er en vigtig aktør i hele patientens forløb. I flere studier vurderede patienter og pårørende, at den praktiserende læges indsats var utrolig værdifuld på trods af, at symptomlindringen ikke altid var optimal^9,12,13. Det handler således om, at der ud over symptomlindring også lægges vægt på kontinuitet og kendskab til patienten^14,15,16 samt aktiv involvering, fx hjemmebesøg i forløbet^4,17.

Vores praktiserende læge kom af sig selv … Han stak hovedet ind og spurgte, om han ikke skulle gøre noget. Og det var en utrolig lettelse for mig, at jeg ikke først skulle kontakte ham pr. telefon. Nu var han der. Da følte jeg virkelig, at han gav mig den opbakning, som en læge nu kunne give. (Citat fra interview med efterladte pårørende 9)

Proaktivitet og kendskab til patient og sygdom

Må den praktiserende læge selv tage kontakt til patienten?

• Det strider ikke mod landsoverenskomsten at være proaktiv og reetablere kontakt til en patient, som er i et behandlingsforløb. 

Under patientens behandlingsforløb i hospitalsregi er kontakten ofte sparsom. Det er vigtigt, at den praktiserende læge holder sig orienteret om patientens behandlings- og sygdomsforløb, og at kontakten til patienten opretholdes/reetableres, så patient og pårørende ikke efterlades i Ingenmandsland efter endt hospitalsbehandling^9,18,19. Det kan indebære en proaktivitet i form af opsøgende kontakt til patient og det øvrige sundhedsvæsen, gerne med faste aftaler om kontakt.

Symptomlindring

Den praktiserende læge har ansvaret for den basale palliative behandling, som denalvor ligt syge og døende patient skal tilbydes i eget hjem (se de følgende afsnit for mere specifik symptomlindring). Patient og pårørende har stor forståelse for, at den praktiserende læge ikke kan vide alt og har respekt for de læger, der søger råd hos andre professionelle⁹. Det kan således være nødvendigt at kontakte samarbejdspartnere for råd, vejledning eller direkte hjælp til behandlingen i hjemmet, som fx psykolog, præst, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver og det palliative team.

Gennemgående sundhedsperson

I flere undersøgelser peger både patienter, pårørende og professionelle på, at det bør være den praktiserende læge, der sikrer overblik og kontinuitet (tovholder) i de palliative forløb^9,11,20. Én af undersøgelserne viste imidlertid, at alle aktører inkl. patient og pårørende oftest så dem selv som tovholdere²⁰. Der er således brug for tydelighed på tovholderbegrebet, og hvad det indebærer.

Vi har derfor i denne vejledning valgt at definere den praktiserende læge som gennemgående sundhedsperson, da øvrige sundhedsfaglige aktører ofte kun er involveret i en eller flere perioder af det palliative forløb.

At være forudseende

Den praktiserende læge skal være forudseende og tænke fremad i forhold til symptomer og problemer i forløbet. Det er vigtigt, at der er aftaler med såvel hjemmepleje som patient og pårørende om, hvad strategien er, når tilstanden forværres. Behandlingsovervejelser, tilgængelig medicin i hjemmet og orientering af kollega (ved egen læges fravær) er elementer i en sådan forudseenhed.

Hvis det er relevant, søger lægen om terminaltilskud til lægemidler, udskriver recepter (inkl. håndkøbsmedicin og ernæringsprodukter) og skriver terminalerklæring til kommunen ift. fx pleje i hjemmet, tilskud til ernæringsprodukter og plejeorlov (se side 80ff). Lægen bør desuden tænke på mulighed for åben indlæggelse på patientens stamafdeling og være opsøgende i forhold til dette. 

Tilgængelighed – og intern organisering i almen praksis

Hvordan sikrer man tilgængelighed?

• Oplys klinikkens direkte nummer og/eller mobilnummer til patient/pårørende/ hjemmesygeplejersken til brug i klinikkens åbningstid.

• Oplys også gerne dit eget mobilnummer i terminalfasen eller evt. tidligere. Det er specielt vigtigt i den sidste fase af et terminalt forløb. Erfaringen er, at såfremt egen læge er forudseende og anvender aftalte, faste kontakter med familien, sker der ikke misbrug af lægens telefonnummer, og antallet af kontakter på ‘ubelejlige tidspunkter’ reduceres.

• Vær opsøgende i forhold til muligheden for kontakt til hjemmesygeplejersken udenfor dennes normale telefontid. 

• Lav aftaler med kollegaer i forbindelse med ferier eller kurser, og orienter patient og hjemmepleje om disse aftaler.

• I den terminale fase: Sørg for, at patient/pårørende ved, hvem der kan kontaktes i vagttiden. Orienter kollega, hvis du ikke selv er tilgængelig (se også side 77). 

Det er vigtigt, at den praktiserende læge er tilgængelig for patient, pårørende, hjemmesygeplejersken og de øvrige professionelle, der er direkte involveret i det konkrete forløb.

TIPS til logistik i egen praksisPatienter i palliativt forløb kan tydeliggøres i EDB-systemet, og patienter med denne status bør være kendt af alle i klinikken.

•  Ved kodning af disse kontakter og forløb anvendes ICPC-koden A99 Sygdom/tilstand af uspecifik natur/lokalisation. Denne kode rummer imidlertid mange forskellige tilstande, og det anbefales derfor at specificere den yderligere ved at anvende den tilkoblede ICD-10 kode z51.5 Behov for palliativ indsats.

•  Brug DAK-e pop-up’en “palliation” som aktivt værktøj.

•  Aftal evt. intern arbejdsfordeling mellem læge og sygeplejerske i klinikken i forhold til de enkelte patienter, og aftal gensidig sparring. 

Hjemmesygeplejerskens opgaver i palliative forløb er at udføre uddelegerede opgaver.Det kan fx indebære:• at samarbejde med den praktiserende læge• at koordinere den praktiske bistand i hjemmet i samarbejde med kommunens visitatorer/borgerkonsulenter• at hjælpe med personlig hygiejne i samarbejde med sosu-hjælpere/-assistenter i hjemmeplejen• at forestå den palliative medicinske behandling i samarbejde med praktiserende læge (og evt. palliative team)• at udføre sårpleje, medicinering og sondeernæring• i særlige tilfælde at forestå subkutan væsketerapi og parenteralt ernæring• at vejlede og undervise patient og pårørende• at give støtte og omsorg til patient og familie i forhold til psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger• at vurdere behov for hjælpemidler og sørge for, at de installeres i hjemmet – fx plejeseng, anti-decubitus madras og toiletstol• at vurdere borgerens helbredstilstand løbende og advisere praktiserende læge om ændringer/symptomer − evt. ved hjælp af en behovsvurdering (EORTC QLQ 15-PAL)I mange kommuner findes ‘nøglepersoner’ eller ressourcepersoner i hjemmesygeplejen med specialkompetencer indenfor palliation. Disse personer er vigtige samarbejdspartnere, især for den praktiserende læge.

Samarbejde mellem den praktiserende læge og hjemmesygeplejerskerne er alfa og omega i forhold til en god palliativ indsats. Der er dog både organisatoriske og samarbejdskulturelle udfordringer¹¹. Vigtige elementer er vidensdeling, kommunikationsveje og tydelige aftaler, men også kendskab til og respekt imellem professionelle er yderst vigtig. Det er et fælles ansvar for den praktiserende læge og hjemmesygeplejerskerne, at samarbejdet fungerer. Patient og pårørende bliver utrygge og frustrerede, hvis samarbejdet ikke fungerer⁹.

Samarbejde med hjemmesygeplejersken ved palliativt forløb

Det anbefales at mødes med hjemmesygeplejersken i patientens hjem tidligt i forløbet, fx ved udskrivelse fra hospital eller ved særlige komplekse problemstillinger. Formålet med mødet er:• at patient, pårørende, læge og sygeplejerske lærer hinanden at kende• at få klarhed over patientens og pårørendes ønsker og forventninger• at planlægge opgavefordeling• at aftale kommunikationsveje mellem alle implicerede dag, aften og nat.

I nogle situationer hindrer praktiske forhold dette fælles møde. Det er så op til læge og hjemmesygeplejerske at sikre ovenstående alligevel bliver afklaret.

Kommunikationsredskaber

Direkte telefonlinjer mellem læge og hjemmesygeplejerske er ønskelige. Elektronisk kommunikation (medcom standard) til hjemmesygeplejen, palliative teams og hospice bør anvendes og giver den fordel, at kommunikationen mellem afsender og modtager kan foregå asynkront. Vær opmærksom på, at cpr-numre og personfølsomme oplysninger ikke må fremgå af en almindelig e-mail, som derfor ikke kan bruges. Der kan anvendes elektronisk kommunikation mellem læge og patient − eller pårørende på patientens vegne.

Plejebolig

•  Beboere på plejecentre har ofte samme palliative behov som patienter i eget hjem.

En fjerdedel af alle dødsfald i Danmark sker i plejebolig³. Mange af beboerne er demente og har ofte stor komorbiditet, så der stilles helt specielle krav til indsatsen fra personalet, der oftest har en kortere sundhedsfaglig uddannelse. Hver plejebolig har mange forskellige praktiserende læger tilknyttet, og det er svært at lave faste rutiner, specielt omkring medicinering. Et projekt i København viste, at en forenklet medicinliste med få præparater kan gøre arbejdet enklere for de ansatte^21,22.

Behandling på et plejecenter af et palliativt forløb i sen fase adskiller sig ikke væsentligt fra anden palliativ behandling. Bestilling af tryghedskasse og brug af subkutan nål i den sidste tid er god praksis også her, se side 71 og 73. Beboerne er sårbare ældre og utidige indlæggelser og transport bør undgås. Allerede ved indflytning i plejebolig − og løbende i forløbet − bør man også her tale med patient, pårørende og personale om ønsker for livsforlængende behandling m.m.⁸ samt tale om fordele og ulemper ved evt. indlæggelse.

Den praktiserende læge kan bidrage med viden om og engagement i den enkelte beboer og være tilgængelig for plejepersonalet, evt. i form af faste aftalte kontakter, når forløbet kræver det.

Det basale palliative teams samarbejdspartnere

Det basale team har mange samarbejdspartnere, hvilket understreger vigtigheden af en tydelig opgavefordeling

Den specialiserede palliative indsats varetages i den del af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave − herunder palliative teams, palliative afdelinger på hospitaler og hospice − og behandler patienter med komplekse problemstillinger, se side 8. Med komplekse problemstillinger forstås dels sværhedsgraden af de enkelte problemer, dels flere sammenhængende problemområder¹.

Hvad forstår man ved specialiserede palliative enheder?

¹Palliative teams yder specialiseret palliativ indsats til patienter, der er indlagt på hospitalsafdelinger eller befinder sig i eget hjem (inklusive plejecentre) og rådgiver personalet på det sted, hvor patienten befinder sig. Palliative teams yder herudover formel og uformel uddannelse af personale på det basale niveauPalliative afdelinger er en del af et hospital og yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter. Målet med indlæggelse på en palliativ afdeling er at justere patientens pleje og behandling, så patienten om muligt kan udskrives enten til hjemmet, til andre afdelinger eller til kommunale plejecentre.Hospice yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter og deres pårørende i den sidste levetid, når det ikke længere er nødvendigt, at patienten er indlagt på hospital, og når patientens eller de pårørendes palliative behov ikke kan varetages i hjemmet eller på et kommunalt plejecenter. Patienten skal selv ønske at komme på hospice.Der er mulighed for at få råd og vejledning hos de specialiserede palliative teams/enheder og hospices, eller den praktiserende læge kan lave en egentlig henvisning til specialiseret indsats efter aftale med patienten. Henvisningskriterier til alle palliative enheder er, at patienten skal lide af en livstruende sygdom, OG der skal være et kompliceret symptom/problemstilling af fysisk, psykisk, social og/eller eksistentiel/spirituel art, der kræver en specialiseret, tværfaglig indsats. Patienten skal desuden samtykke i, at henvisningen skrives.Sundhedsstyrelsen har anbefalet regionerne at etablere mulighed for telefonisk rådgivning ved palliative specialister døgnet rundt, og i alle regioner er der enten aktuelt etableret et døgndækkende palliativt vagtberedskab eller planer herom.

Hvordan skrives en god henvisning til specialiseret indsats?Oplys om:

•  diagnose og diagnosetidspunkt

•  patientens almentilstand og funktionsniveau

•  patientens vigtigste symptomer og problemstillinger

•  hidtidige tiltag

•  nuværende medicin

•  sociale oplysninger: netværk, familie, arbejde, osv.

•  patientens og de pårørendes ønsker/forventninger/forestillinger/viden om sygdommen

•  den praktiserende læges ønsker til egen/det palliative teams rolle i forløbet