DSAM’s politik i forhold til Patientrapporterede observationer (=PRO-data)

PRO-data er oplysninger, der kommer direkte fra patienterne selv.

PRO-data anvendes på nuværende tidspunkt af nogle få lægepraksis, som led i kontrol- eller udredningsforløb, hvor patientens indtastede informationer lander direkte i journalen.  Her indtastes på lægens bestilling og efter aftale med patienten informationer, som patienten selv indtaster. Det kan eksempelvis være hjemmeblodtryk, væskevandladningsskema, blodsukkermålinger eller andet. Lægens ordinationen fungerer i denne model som et filter, der minimerer risiko for at overblikket i journalen forstyrres af overflødige eller uønskede PRO-data så det sikres at overskuelighed af laboratoriekort/journal bevares, hvorved risikoen for UTH holdes nede.

Indsamling af PRO-data med henblik på kvalitetsmål er en relativt ny metode, der forsøger at beskrive patienters tilfredshed og oplevelse med en given behandling eller deres oplevede symptomer, funktionsevne og livskvalitet i relation til sygdom ved hjælp at indtastning i et standardiseret spørgeskema. Denne type PRO-data kan indsamles med tanke på anvendelse som selvstændige indikatorer for kvalitet og som klinisk værktøj til individualisering af fælles behandlingsbeslutninger mellem læge og patient.  Denne type PRO-data har måske et uudnyttet potentiale i forhold til kvalitetsudvikling, med hensyn til at sikre et mere aktivt og patientcentreret sundhedsvæsen. 

Der foreligger på nuværende tidspunkt kun sparsom viden/evidens omkring området og dermed findes der ikke entydige resultater, der kan sige noget om gavn af PRO-data i forhold til omfang af dataindsamling, ressourceforbrug, ulemper og fordele for patient, læge og samfund. 

Patienters egne PRO data, eksempelvis fra motions-app, har oftest kun interesse for den person, der indsamler dem og har ikke plads i lægejournalen. Patienten kan naturligvis fremvise dem for lægen, såfremt denne har interesse deri.

I DSAM’s bestyrelse er der enighed om, at udvise åbenhed overfor den potientielt positive nettoeffekt af indsamling af PRO-data. PRO-data kan have potentiale til at forbedre patienttilfredshed og patient-outcome. Anvendelsen af PRO-data i almen praksis bør begrænses til de emner praktiserende læger og deres patienter kan have glæde af sammen i det daglige kliniske arbejde. Overblikket i journalerne må ikke lide overlast på baggrund af ikke vedkommende PRO data. Det bør dokumenteres hvorvidt indsamling af PRO-data har positiv betydning for sundhed, sygelighed eller dødelighed og hvorvidt indsamlingen påvirker interaktionen og relationen mellem behandler og patient under konsultationsprocessen.

Det kræver regelrette forskningsprojekter at afdække ovenstående.  Forskningen kan bidrage til udvikling af fagligt relevante PRO-data, der siden kan anvendes relevant i almen praksis. Bestyrelsen foreslår derfor, at der iværksættes 1-2 projekter omkring PRO-data som kvalitetsmål for patientoplevet kvalitet i almen praksis. Disse projekter skal iværksættes og evalueres før PRO-data kvalitetsmål rutinemæssigt indføres i almen praksis på de undersøgte områder.

Bestyrelsen har besluttet, at følgende kriterier bør indgå, når et projekt i almen praksis påtænkes udført:

Hovedkriterier

• PRO-data kan kun anbefales generelt, hvis DSAM finder god grund til at tro, at indsamlingen af et bestemt PRO-datasæt for en given patientkategori har væsentlig betydning for patient-outcome i form af forbedret sundhed, mindsket sygelighed eller dødelighed.

• PRO-data i almen praksis, skal være fagligt relevante og lette arbejdsgange.

• PRO-data registrering skal kunne fravælges, hvis dette tager ressourcer fra andre mere væsentlige opgaver.

• Det skal være meningsfuldt og frivilligt for både patient og læge at anvende PRO-data i fællesskab.

• Der skal i hvert enkelt tilfælde foretages en vurdering hvorledes PRO indsamlingen forventes at påvirke konsultationsprocessen mellem læge og patient.

• Den påtænkte indsamling af PRO-data skal opfylde kriterierne for gennemsigtighed af datastrømme, så patienterne kan informeres herom. Det betyder, at der skal foreligge en datastrøms- analyse på det tidspunkt, hvor man beslutter at indføre PRO-data på et givet område.

• PRO-data, som lægen ikke har ordineret, bør hverken havne i indbakke eller journal. Det betyder at journalen ikke forurenes med PRO-data, der ikke er praksisrelevante.

• PRO-data patienterne indsamler til sig selv, til kommunale, regionale, private tiltag eller til forskning skal ikke tilflyde lægejournalen, men eventuelt være tilgængelige på en anden løsning med ”kiggeadgang”. Så lægen kan se dem, hvis patienten har lyst til at vise dem frem og lægen finder det fagligt relevant. 

• Patienten bestemmer selv over egne PRO-data inklusiv hvem der må få adgang til dem.

Før beslutning af om PRO-dataindsamling bør opstartes, skal følgende som et minimum indeholdes i sagsbeskrivelsen:

• Redegørelse for metode og formål med indsamlingen af PRO-data indikatorerne.

• Der skal nøje redegøres for hvordan dataindsamlingen forventes at ændre arbejdsgange og hvilke nye arbejdsgange den udløser inkl. Ændringer i ressourceforbrug.

• Der skal være proportionalitet mellem gavn af den påtænkte PRO-dataindsamling i forhold til de ulemper dataindsamlingen kan påføre patient og læge indenfor de områder, der nævnes under hovedkriterierne.

• Hvis indsamlingen af PRO-data indikatorer ikke forventes at lette arbejdsgange i almen praksis, bør der før indførsel planlægges en evaluering af gavn i forhold til sammenhængen mellem måling (indikator) og det mål (standard) man sigter imod:

  • Er de opstillede mål udtryk for kvalitet til gavn for patienten, og i hvilken kontekst?

  • Hvordan sandsynliggøres, at effekt på patientniveau kan forbedres som følge af PRO-data?

  • Der skal foreligge en procedure inklusiv en tidshorisont og plan for evalueringen inklusiv metode. 

  • Hvis PRO-data ikke har den forventede effekt på kvaliteten, skal der tages stilling til, om der fortsat bør indsamles PRO-data på området.