Publiseret: 2024
Palliation
13. Sociale støttemuligheder
Patienten og de pårørende bekymrer sig ofte om fremtiden. De kan have behov for rådgivning om forsørgelse og sociale støttemuligheder.
Det er ofte relevant at henvise til en socialrådgiver.
Patienten og de pårørende har forskellige muligheder for at søge hjælp om sociale støttemuligheder:
Kommunen (f.eks. visitationen, sagsbehandler, rehabilitering)
Fagforening/A-kasse
Behandlende hospitalsafdeling (hvis en socialrådgiver er tilknyttet)
Specialiseret palliativ indsats (kræver henvisning)
Patientforening
Advokat/retshjælp
Revisor/bankrådgiver
Privat/arbejdsrelateret forsikring.
Forsørgelse
Løn under sygdom, sygedagpenge og kontanthjælp
Nogle patienter får fuld løn under sygdom, mens andre får sygedagpenge.
En uhelbredeligt syg patient med forventet kort restlevetid har ingen varighedsbegrænsning på udbetaling af sygedagpenge (sygedagpengelovens § 27, stk. 1, nr. 5). Patienten afgør selv, om han/hun vil kontakte sagsbehandler angående førtidspension.
For nogle patienter er det en fordel at forblive på sygedagpenge.
Standby-ordning
Sygemeldte med alvorlig, livstruende sygdom har ret til at vælge, om de vil deltage i kommunens opfølgning eller være på standby-ordning. Vælger de det sidste, skal kommunen kontakte egen læge eller anden behandlingsansvarlig læge i stedet.
Læs Arbejdsmarkedsstyrelsens brochure om standby-ordning https://star.dk/media/5877/brochure-standbyordning.pdf.
Førtidspension
En person, som er erklæret terminalt syg, har mulighed for at få tilkendt førtidspension i henhold til pensionslovens § 18.
Patienten skal ikke arbejdsprøves, hvis kommunen modtager en terminalerklæring fra den behandlende læge. Sagen behandles som en formandsafgørelse uden om rehabiliteringsteamet, og sagsbehandlingstiden er kortvarig.
For nogle patienter afhænger det af situationen, hvorvidt det vil være økonomisk fordelagtigt at ansøge om førtidspension. Kommunen har pligt til at vælge den løsning, borgeren ønsker, og som er økonomisk mest fordelagtig for borgeren.
Pensionsordninger
En del patienter har en arbejdsrelateret og/eller en privat pensionsordning. Disse indeholder ofte forskellige ydelser, der kan komme til udbetaling ved alvorlig/livstruende sygdom, f.eks. beløb ved kritisk sygdom, tab af erhvervsevne, invalidesum, børnepension m.v. Der bør rettes henvendelse til socialrådgiver eller direkte til pensionsselskabet.
Legater
Der kan være forskellige muligheder for at søge legat, f.eks. hos Kræftens Bekæmpelse.
Arv, testamente og skifte
Ved dødsfald kan de praktiske og økonomiske konsekvenser være svære at overskue for de efterladte. Patienten og eventuelle pårørende kan – afhængigt af civil status, børn og børns alder – have behov for rådgivning hos advokat/retshjælp om arveregler og testamente, herunder børnetestamente.
Vær opmærksom på, at ikke-gifte samlevende ikke arver hinanden, medmindre der er skrevet testamente.
Fuldmagter og værgemål
Fuldmagt til pårørende
Den syge kan overveje at give pårørende fuldmagt til f.eks. sygehusjournal, Udbetaling Danmark og adgang til e-Boks.
Fremtidsfuldmagt
En fremtidsfuldmagt kan laves af personer over 18 år uden involvering af læge. Fremtidsfuldmagten kan sættes i kraft en gang i fremtiden, hvis den, der laver fuldmagten, mister evnen til selv at varetage sine økonomiske eller personlige forhold.
Fremtidsfuldmagten kan oprettes via Borger.dk og skal bekræftes hos notar senest 6 måneder efter oprettelsen. Ved behov for ikraftsættelse af fremtidsfuldmagten er det lægens opgave at dokumentere, at patienten er inhabil.
Værgemål
Værgemål ansøges gennem Familieretshuset, som efterfølgende sender anmodning om lægelige oplysninger.
Terminaltilskud og terminalerklæring
Terminaltilskud til medicin
Enhver læge kan søge Lægemiddelstyrelsen om bevilling til alle lægeordinerede lægemidler til en patient med forventet kort restlevetid (få uger til få måneder), som vælger at være i eget hjem eller på hospice72. Receptudstedt medicin bliver så gratis i henhold til sundhedslovens § 148. Dette gælder også lægemidler uden generelt tilskud og håndkøbsmedicin, som skal skrives på recept. Hvis patienten mod forventning ikke længere er døende, er det lægens opgave at orientere Lægemiddelstyrelsen, så bevillingen af terminaltilskud kan ophæves.
Hvis patienten mod forventning lever længere end 1 år, vil tilskuddet automatisk bortfalde. Hvis patienten stadig vurderes at opfylde ovenstående krav, kan lægen genansøge om terminaltilskud. Det kan også søges med tilbagevirkende kraft.
Læs om terminaltilskud til medicin på hos Lægemiddelstyrelsen.dk.
Hvordan søges terminaltilskud?
Ansøg via Det Fælles Medicinkort (FMK) eller på www.fmk-online.dk (ydelseshonorar i henhold til landsoverenskomsten).
Terminalerklæring til kommunen
Ved ansøgning om terminaltilskud til patientens lægeordinerede medicin, er det oftest relevant at gøre kommunen opmærksom på, at patienten er uhelbredeligt syg og har forventet kort restlevetid. Terminalerklæringen påvirker, hvilke ydelser patienten kan få fra kommunen.
Forslag til formulering af korrespondance til kommunen
LÆ 165: Forslag til socialmedicinsk sagsbehandling:
“Det bekræftes hermed, at helbredende behandling er indstillet. Fremover er der tale om lindrende behandling og pleje. Prognosen er kort levetid.”
I terminalerklæringen kan lægen tilføje, om patienten er ordineret ernæringspræparater, om en nærtstående ønsker at ansøge om plejeorlov eller andet relevant. Kommunen kan anmode lægen om en supplerende statusattest ved behov for yderligere oplysninger.
Hjælp i hjemmet til en uhelbredeligt syg patient
Hjemmepleje og hjælpemidler
Patienten eller de pårørende kan selv ansøge kommunen om hjælpemidler. Lægen kan eventuelt sende korrespondance/LÆ165 til kommunen. Det skal fremgå, om patienten er terminalerklæret.
Hjælp søges via kommunens visitator, som vurderer behovet i henhold til servicelovens kapitel 16 og kapitel 21.
Hovedprincippet er, at den terminalt syge ikke skal have udgifter, som vedkommende ikke ville have haft under hospitalsindlæggelse.
Den syge kan ansøge kommunen om:
hjælpemidler f.eks. plejeseng, nødkald, bleer og sygeplejeartikler
boligændringer
sygepleje, pleje (herunder døgnpleje) og praktisk hjælp
afløsning/aflastning til pårørende.
Hjælpen kan ydes, både når en nærtstående har plejeorlov, og når plejen varetages af hjemmeplejen eller privat hjælp.
Pasningsorlov eller plejeorlov
Pasningsorlov (serviceloven § 118) kan anvendes ved pasning af en nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom. Det er en betingelse for ordningen, at alternativ til pasning i hjemmet er et døgnophold uden for hjemmet, f.eks. plejebolig, botilbud eller lignende, eller at plejebehovet svarer til fuldtidsarbejde. Det er et krav, at den, der søger orlov, har en tilknytning til arbejdsmarkedet. Kommunen ansætter og udbetaler løn. Ordningen kan vare op til 6 måneder (i særlige tilfælde kan den forlænges med 3 måneder). Ved pasningsorlov er der begrænsning på kommunal hjemmepleje.
Plejeorlov (serviceloven § 119-120) kan søges, hvis den syge er terminalerklæret og har et plejebehov.
En nærtstående kan søge plejeorlov (ved arbejdsgiver) og plejevederlag (i den kommune, hvor plejeforholdet skal etableres). Der er ikke krav om slægtskab.
En nærtstående med plejeorlov yder patienten omsorg og pleje i det daglige. Patienten er stadig berettiget til at få hjælp til personlig pleje og anden hjælp fra hjemmeplejen.
Både lønmodtagere og selvstændige kan få udbetalt plejevederlag. Lønmodtagere har ret til at få orlov fra deres arbejde. For personer, som er tilknyttet arbejdsmarkedet, udgør pleje-vederlaget 1½ gange det dagpengebeløb, som modtageren ville have ret til ved egen sygdom eller løn fra arbejdspladsen. Personer uden tilknytning til arbejdsmarkedet kan få udbetalt et basisbeløb, og plejevederlaget træder da i stedet for anden evt. offentlig forsørgelse.
I mange overenskomster har ansatte ret til orlov med fuld løn og bevarer optjening af ferie, anciennitet og pension.
Plejeorloven og dermed plejevederlaget kan deles af flere. Det er ligeledes muligt at få plejeorlov i mindre end 37 timer om ugen.
Plejeorloven bevares ved korterevarende indlæggelse på hospital eller hospice, ophold i plejebolig og lign. Den ophører 14 dage efter dødsfald.
Ernæringspræparater
Regionen giver et tilskud på 60 % til lægeordineret ernæringspræparat (grøn recept). Der kan søges tilskud hos kommunen til egenbetaling af ernæringspræparat, når patienten er terminalerklæret.
Ergoterapi
Hvis kommunen har en ergoterapeut, kan denne hjælpe patienten med at optimere forholdene i hjemmet og med at energiforvalte, så patienten kan udføre de opgaver, patienten gerne vil.
Fysioterapi
Egen læge kan henvise til fysioterapi i hjemmet eller i fysioterapeutens klinik. Når patienten er henvist til fysioterapi via egen læge, kan der søges om dækning af egenbetalingen, hvis patienten er terminalerklæret (se tekstforslag i bilag 11).
Kommunen kan vælge en kommunalt ansat fysioterapeut til opgaven.
Psykolog
Egen læge kan henvise til psykolog. Når patienten er henvist via egen læge, kan der søges om dækning af egenbetalingen, hvis patienten er terminalerklæret (se tekstforslag i bilag 11).
Endvidere kan der være mulighed for psykologhjælp via patientforeninger, eller hvis den syge har en sundhedsforsikring.
Kørselsordning
Der er forskellige former for kørselsordninger, hvis patienten ikke er i stand til at benytte offentlige transportmidler eller har langt til hospitalet. Visitator i kommunen vurderer, hvilke muligheder der kan være for kørsel til egen læge, lokalcenter m.v.
Kørsel til behandling på hospitalsafdeling vurderes af den behandlende afdeling og administreres af regionens kørselskontor.
Pensionister har ret til kørsel efter sundhedslovens §§ 170-175.
Rejseforsikring
En patient med kronisk sygdom, som inden for de seneste to måneder har været i behandling på hospital, hos egen læge og/eller har fået ændret medicinering, kan ikke regne med at være dækket af sin rejseforsikring. Ved rejser uden for Europa kan karenstiden være længere.
Patienten skal kontakte sit forsikringsselskab med henblik på mulighed for forhåndsgodkendelse.
Digital arv
Det er vigtigt at forholde sig til, hvad der sker med data på computere og på nettet efter ens død. Det kan få store konsekvenser for familien, hvis fotos, dokumenter og konti er utilgængelige. Det kan være en god idé, at de pårørende taler med den døende om den digitale arv.
Landsforeningen Liv&Død giver gode råd:
Det digitale liv og den digitale arv: Hvad, hvordan og hvorfor? (livogdoed.dk)