Palliation

I engelsksproget litteratur kaldes FPB for Advance Care Planning (ACP)¹⁸.

”Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling” (FPB)^18,61 er en samtale mellem patient, pårørende og sundhedspersonale, som tager udgangspunkt i patientens ønsker for den sidste tid og døden. Patienten opfordres til at beslutte, hvem af patientens pårørende der kan være hans eller hendes ”talerør”, når patienten ikke længere kan give udtryk for ønsker, f.eks. angående livsforlængende behandling og forsøg på genoplivning.

Som anden kommunikation mellem læge og patient skal FPB-samtalen være struktureret og effektiv. REDMAP-modellen⁶² kan være med til at sikre, at samtalen er udtømmende. Vær dog opmærksom på, at det ofte er nødvendigt at tage flere samtaler. Det er individuelt, hvor meget information patient og familie kan rumme ad gangen. Situationen og symptombilledet kan ændre sig, så en revurdering bliver nødvendig.

Samtalerne om ønsker om fremtidig pleje og behandling bliver oftest bedst, hvis man som læge tager udgangspunkt i familiens ønsker og værdier ift. at få skabt et godt liv med alvorlig sygdom. Der vil ofte være behov for at diskutere de symptomer eller scenarier, som patient og pårørende frygter, og at lægge handleplaner for, hvad der skal gøres, hvis de skulle opstå. Nogle patienter frygter f.eks. ensomhed og funktionstab mere end fysiske symptomer, så det er vigtigt at være åben for patientens udgangspunkt.

Når en god plan skal lægges, er det især relevant at diskutere følgende:

• Hvilke scenarier gør patient og pårørende usikre på, hvad de skal gøre, og hvem de skal kontakte? Ofte kan der lægges gode, konkrete planer for, hvad der skal ske.

• Hvor ønsker patient og pårørende, at patienten skal være i den sidste tid, og hvor skal han/hun dø? Det kan være en fordel at have både en plan A og en plan B.

• Ingen genoplivning ved hjertestop (IGVH) og behandlingsniveau – skal patienten indlægges? Hvis nej, vil der så være undtagelser?

Patienter med livstruende sygdomme har ofte eksistentielle overvejelser, som kan føre til lidelse. Det kan lindre mange symptomer at erkende dette aspekt og at tale om det. Det kan være en hjælp at inddrage præst, anden religiøs vejleder, sjælesørger eller psykolog.

Eksistentielle problemer kan vedrøre patientens fortid, nutid, fremtid eller religiøse overvejelser.

Fortiden

• Meningen med livet

• Betydningen af menneskelige relationer

• Værdien af det opnåede i livet

• Smertefulde oplevelser

• Oplevelse af skam eller skyld

Nutiden

• Ophør af personlig integritet

• Fysiske, psykologiske og sociale ændringer

• Mening med lidelse

• Mening med det nuværende liv

• Tolerance over for psykisk og eksistentiel lidelse

Fremtiden

• Forestående adskillelse

• Bekymring for pårørende

• Håbløshed

• Meningsløshed

• Bekymring om døden

Religion/tro

• Sygdom som straf

• Liv efter døden

• Det er relevant at træne og få erfaring med samtalen om den sidste tid⁶³. Det er en kompetence, som skal vedligeholdes. Hvis erfaringen er begrænset, kan samtalen faciliteres af konkrete sætninger som f.eks. i Eksistentiel koMmunikation i Almen Praksis (EMAP) (se bilag 9)⁶⁴.

• Vær ærlig i kommunikationen: Spørg, hvis du er i tvivl om patientens tanker. Spørg om lov, før information gives.

• Åbne spørgsmål (hv-spørgsmål) er ofte velegnede til at udfolde svære emner: Hvad? Hvem? Hvor? Hvordan? Hvorfor? Hvornår?

I mødet med patienter og pårørende fra andre kulturer kan alvorlig sygdom, palliation og ritualer før og efter døden kræve nye kompetencer af de sundhedsprofessionelle.

I forbindelse med den palliative indsats kan der være særligt behov for at undersøge patientens og familiens kulturelle/religiøse udgangspunkt på et tidligt tidspunkt, f.eks. kan beslutningen om behandlingsafbrydelse traditionelt være et familieanliggende i nogle kulturer. Læge, patient og pårørende bør afklare, om beslutninger eller informationsniveau kræver løbende diskussion. Ved sproglige problemer bør en professionel tolk inddrages^65,66.

En tidlig afklaring af behandlingsniveau er en del af god palliation. Vær opmærksom på, at den habile patient altid selv kan fravælge en given behandling, men ikke selv kan bestemme, hvilken behandling der skal ydes^67,68. Det samme gør sig gældende for pårørende til inhabile patienter. FPB-samtalens indhold om behandlingsniveau kan skabe tryghed hos patienter og pårørende samt forebygge unødvendige behandlinger og indlæggelser. Aktuelt afprøves flere forskellige modeller for, hvordan patientens ønsker kan dokumenteres og deles mellem sundhedsprofessionelle.

Patienter har mulighed for at oprette behandlingstestamente, som lægen kan se på FMK. Patienten opretter selv behandlingstestamente på sundhed.dk.

Den habile patient har mulighed for at lave en fremtidsfuldmagt til en eller flere pårørende, som sættes i kraft, hvis patienten ved sygdom mister evnen til at varetage personlige forhold (Fremtidsfuldmagt borger.dk). Aktuelt arbejdes på en digital løsning, der skal gøre det muligt for habile borgere over 60 år at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop⁶⁹. Samtidig skal løsningen sørge for, at sundhedspersoner rundt om borgeren kender til fravalget. Denne løsning forventes klar i 2024 (Fravalg af genoplivningsforsøg - Sundhedsdatastyrelsen)⁷⁰.

Portable Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) er et redskab, der kan anvendes til at afklare behandlingsniveau i tre trin⁷¹: fuld, udvalgt og lindrende.

Uafhængigt af behandlingsniveau bør der ved samtalen tages stilling til følgende emner:

• Afmedicinering: Brug gerne Seponeringslisten²¹

• Terminaltilskud og terminalerklæring: Se kapitel 13^72,73

• Fravalg af forsøg på genoplivning ved hjertestop.

Patientens tilstand er dynamisk og kan ændre sig hurtigt. Der vil opstå behov for revurdering og nye samtaler. Vær især opmærksom på patientens tilstand efter indlæggelser, infektioner og andre akutte hændelser.

Fravalg af forsøg på genoplivning

Ifølge gældende vejledning fra Styrelsen for Patientsikkerhed (Fravalg af livsforlængende behandling og genoplivning | Styrelsen for Patientsikkerhed (stps.dk))^70,74 kan den behandlingsansvarlige læge fravælge forsøg på genoplivning af patienter med livstruende sygdomme. Lægen skal involvere patienten i det omfang, patienten ønsker det.

Hvis patienten er inhabil, som ved f.eks. demens, skal patientens pårørende involveres. Som for behandlingsniveau gælder det, at den habile patient altid selv kan fravælge forsøg på genoplivning ved hjertestop, men ikke selv kan bestemme over et tilvalg. Det samme gør sig gældende for pårørende til inhabile patienter.

Patienter under 60 år skal lide af en sygdom, for at selvbestemmelsesretten til af fravælge forsøg på genoplivning er gældende. Sygdommen behøver dog ikke i sig selv at være livstruende. Fra 1. januar 2025 vil alle personer over 60 år have ret til at fravælge genoplivning ved hjertestop.

Det er vigtigt, at lægen overvejer både indikation for forsøg på genoplivning samt udrednings-og behandlingsniveau, inden patienten spørges om sin holdning, da samtalen vil være forskellig, afhængigt af om der er frit valg for patienten eller ej (se Figur 12)⁷⁵. Inddrag evt. en kollega ved tvivl om indikation for forsøg på genoplivning.

Lægens fravalg gælder, indtil lægen selv eller en anden læge ændrer det. Lovmæssigt kræver det ikke fornyelse med nogen bestemt hyppighed. Hvis beslutningen er baseret på den kliniske tilstand – som kan ændre sig – kan det dog betyde, at en løbende revurdering er relevant.

Dokumentation

Stillingtagen til behandlingsniveau og fravalg af genoplivning (IGVH) kræver tydelig dokumentation i journalen. Dokumentationen skal videregives til relevante samarbejdspartnere, som oftest til hjemmeplejen via korrespondance. Vær opmærksom på, at der kan komme ny dokumentation fra sygehuset ved udskrivelser. Det er godt at sikre, at denne også er tilgået kommunen.