Dansk Selskab for Almen Medicin logoDansk Selskab for Almen Medicin logo
Klinisk vejledning

Publiseret: 2024

Palliation

3. Den palliative tilgang

Målet er at leve, til man dør − ikke at forlænge eller afkorte livet.

Alle patienter med livstruende sygdom kan have palliative behov.

Hvilke patienter har behov for en palliativ tilgang?

Mange patienter lever i dag længe med alvorlige og livstruende sygdomme. Det kan være f.eks. kræft-, hjerte-kar- og lungesygdomme, demens eller andre neurologiske sygdomme. Mange har symptomer og problemstillinger, der kræver en indsats fra sundhedsprofessionelle.

Det er afgørende, at palliativ tilgang ikke afgrænses til bestemte diagnoser. Det er centralt i WHO’s definition9, at det er patientens og de pårørendes behov, der afgør niveauet for den palliative indsats.

Definition af palliativ indsats

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (World Health Organization, 2002)10.

Den palliative indsats

Den palliative indsats bunder i et helhedsorienteret menneskesyn, der indebærer respekt for patientens værdier, livsopfattelse, livsforløb og personlige sygehistorie samt de behov og ønsker, som patienten og pårørende har. Dette er kerneværdier i almen praksis.

Den palliative indsats:

  • tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer

  • bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces

  • tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden

  • integrerer omsorgens fysiske, psykologiske, sociale og eksistentielle aspekter

  • tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

  • tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet

  • anvender en tværfaglig teambaseret tilgang for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, herunder evt. støtte i sorgen

  • har til formål at fremme livskvaliteten og kan have positiv indvirkning på sygdommens forløb

  • kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet sammen med andre behandlinger, som gives med henblik på livsforlængelse (f.eks. kemo- eller stråleterapi), og inkluderer de undersøgelser, der er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.

Den palliative tilgang i almen praksis

Overvej palliative behov allerede fra diagnosetidspunktet hos patienter med livstruende sygdom.

Overvej palliative behov hos svækkede patienter og patienter med forventet kort restlevetid.

Fasthold kontakten til patienten gennem hele behandlingsforløbet.

Palliativ indsats ydes overalt i sundhedsvæsenet: i patientens eget hjem, i plejebolig, på hospitalsafdelinger og på hospice. Forløbene er ofte præget af mange skift, både i forhold til sundhedsprofessionelle og lokalitet.

I de sidste måneder foregår den overvejende del af forløbene i eget hjem eller plejebolig – også selv om mange ender med at blive indlagt og dø på et hospital (35 %) eller på hospice (4 %). De øvrige dødsfald sker i eget hjem eller plejebolig11.

I Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger for den palliative indsats” fra 2017 skelnes der mellem basal palliativ indsats og specialiseret palliativ indsats10.

  • Basal palliativ indsats betegner den palliative indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Basal palliativ indsats indgår ofte allerede som led i anden pleje og behandling. Basal palliativ indsats ydes derfor på de fleste kliniske sygehusafdelinger, i kommunerne samt i almen praksis og den øvrige praksissektor.

  • Specialiseret palliativ indsats er den indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, der har palliation som deres hovedopgave. Det drejer sig om palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospice.

Det specialiserede niveau behandler patienter med komplekse problemstillinger, som ikke kan opnå tilstrækkelig behandling/lindring via den basale palliative indsats.

Derudover har det specialiserede niveau en opgave i at rådgive og uddanne personale på det basale niveau samt i at forske og udvikle den palliative indsats.

Palliative forløb

Som følge af en ændret tilgang til diagnostik og behandling får flere borgere diagnosticeret livstruende sygdom tidligere i forløbet og lever længere med sygdommen10.

Figur 2 viser en skematisk fremstilling af klassiske forløb frem mod døden12. Forløbet for tab af funktionsniveau er forskelligt for kræftsygdomme, organsvigtsygdomme og skrøbelighed (f.eks. demens)13.

Kurverne i figur 3, 4 og 5 viser, at forløbene ved alvorlige og livstruende sygdomskategorier er meget forskellige.

Ved kræftsygdom er det psykiske og eksistentielle velbefindende ofte påvirket fra starten af forløbet (Figur 3).

Ved skrøbelige eller kognitivt svækkede patienter ses ofte gradvis svækkelse af først det fysiske velbefindende, så det sociale og dernæst det psykiske og eksistentielle velbefindende (Figur 4).

Gradvis svækkelse af alle faktorer ses med klar forværring ved hospitalsindlæggelse, f.eks. KOL i eksacerbation eller hjertesvigt. Reduceret funktionsevne er ofte kun delvist reversibel (Figur 5).

Multisygdom giver ofte et komplekst sygdomsbillede. Det fysiske velbefindende er påvirket og de øvrige faktorer reduceres også gradvist med pludselig forværring ved hospitalsindlæggelse (Figur 6)14.

Hvornår starter den palliative indsats?

Sygdomsrettet behandling er potentielt helbredende eller livsforlængende. Der er ikke en skarp grænse mellem overgangen fra sygdomsrettet behandling til palliativ behandling. De to tilgange til behandling bør ofte foregå parallelt. Der vil være en gradvis overgang fra livsforlængende behandling til mere palliative tiltag. Det er således vigtigt, at der ikke sættes et alt for hårdt skel mellem kurativ tilgang og palliativ tilgang hos patienter med livstruende sygdom.

I forløbene hos patienter med kroniske sygdomme og/eller høj alder, er denne grænse mellem konventionel sygdomsrettet (helbredende) behandling og livskvalitetsorienteret (palliativ) behandling meget mere glidende, f.eks. hos plejehjemspatienter.

Figur 7 viser udfordringen med de glidende faser i den palliative indsats15.

Faser i den palliative indsats

Den palliative indsats kan inddeles i tre faser: tidlig, sen og terminal16. Der er dog et vist overlap mellem faserne.

Tidlig palliativ fase:

Kan vare op til flere år. Patienten vil typisk være i aktiv, livsforlængende behandling. Ved diagnosetidspunktet vil målet med den samlede indsats ofte være helbredelse. Både sygdommen og behandlingen kan påføre patienten gener. Patienten bør være lindret bedst muligt for at kunne leve så normalt et liv som muligt. Allerede i denne fase bør man være opmærksom på patientens behov for palliativ indsats. Fokus i praksis bør være på rehabilitering, eksistentielle og psykosociale behov.

Sen palliativ fase:

Kan typisk vare måneder. Aktiv sygdomsrettet behandling er ophørt. Når den helbredende behandling er ophørt, stilles der nye krav til fokus på lindring og livskvalitet. Fokus flyttes til mere symptomlindring, psykosociale behov og familien.

Den terminale fase:

Vil typisk vare dage til uger. Patienten er døende. Indsatsen omfatter også efterfølgende støtte til de efterladte. Patienten er uafvendeligt døende, og der er fokus på lindring af patientens symptomer og støtte til de pårørende. Fokus er på symptomlindring og familiens behov10,16,17.

I alle tre faser bør det fremtidige forløb tænkes ind vha. en dialog om ”Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling” (FPB)18.

Begrebet om faser er oprindeligt udviklet til kræftpatienter. Den sene fase kan vare meget længere end måneder ved organsvigtssygdomme, skrøbelighed/demens og kroniske kræftsygdomme.

Rehabilitering

WHO’s definition af rehabilitering lyder i dansk oversættelse sådan her:

Rehabilitering kan defineres som en række indsatser, der støtter det enkelte menneske, som har eller er i risiko for at få nedsat funktionsevne, i at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne, herunder at fungere i samspil med det omgivende samfund10.

Udgangspunktet for rehabilitering er en individuel vurdering af patientens behov og ressourcer. I vurderingen bør anlægges en helhedsvurdering, som også omfatter fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige problemstillinger (se Figur 1).

Personer med livstruende sygdom tilbydes rehabilitering af kommunerne og af flere afdelinger på hospitalerne. I det tidlige palliative forløb kan rehabilitering i høj grad være med til at fastholde fokus på meningsfulde aktiviteter, hjælpe med at omorganisere aktiviteter samt fastholde og evt. forbedre funktionsevne19.

Kommunens tilbud kan findes på sundhed.dk20. Vær opmærksom på at tilbyde henvisning allerede tidligt i forløbet.

Afmedicinering

Lægen bør allerede fra starten af et palliativt forløb have fokus på afmedicinering. Opmærksomheden bør være på at reducere antallet præparater i hele forløbet. Der bør være tiltagende opmærksomhed på dette i takt med, at restlevetiden falder, og at fokus på lindring og livskvalitet får større betydning undervejs.

Meningen med en given behandling ændrer sig ofte, når restlevetiden ændrer sig. Overvej om behandlingen er livsvigtig, forebyggende eller symptomlindrende. Er indikationen fortsat til stede?

Brug gerne Seponeringslisten21.