Palliation

Pårørende er en central ressource og samarbejdspartner i palliative forløb. De kan være påvirkede af situationen og de mange tab i sygdomsforløbet f.eks. tab af den syges funktionsniveau, egne og fælles fremtidsplaner og en forudsigelig hverdag.

Det kan være berigende at være pårørende og yde omsorg for patienten i hjemmet, men det kan også være en belastende opgave – både praktisk og følelsesmæssigt^25,26.

Mange pårørende oplever en høj belastning²⁷. Begrebet “caregiver burden” favner de mange udfordringer, som en pårørende til en patient med livstruende sygdom kan møde. Desuden kan forskellige hensyn og forventninger blandt de pårørende øge risikoen for misforståelser og konflikter.

De professionelle omkring patienten skal være opmærksomme på at yde støtte og omsorg til de pårørende. Lyt til dem. Anerkend deres indsats. Og forklar dem, hvad der er nødvendigt. Vær særlig opmærksom på pårørende med psykisk lidelse, betydende tab, lavt uddannelsesniveau og højt niveau af symptomer på depression og/eller sorg^76,77. Hvis pårørende får støtte og omsorg kan det understøtte den pårørendes følelse af ”^{caregiver benefit}”, hvor de føler sig trygge i situationen og oplever, at de kan bidrage med relevant omsorg. At invitere til en samtale med de pårørende alene kan være meget værdifuldt.

Børn som pårørende er en særlig gruppe. Deres trivsel skal være i fokus. Den praktiserende læge kan bidrage til, at børnene inddrages i forløbet og informeres alderssvarende^78,79.

Vær også opmærksom på børn i skilsmissefamilier og yngre voksne.

Som læge har man pligt til at underrette kommunen ved bekymring for børns trivsel.

Samtalen med de pårørende kan afdække deres behov for støtte.

Det er relevant at spørge ind til deres behov for information om sygdommen, praktisk hjælp og støtte til at håndtere situationen og egne reaktioner, f.eks. ved brug af bilag 10: Spørgsmål, der kan anvendes efter sorgfacilitering før og efter patientens død.

Nogle pårørende vil gerne yde basal fysisk omsorg og hjælpe med at give medicin. Det tilrådes, at den praktiserende læge og/eller den kommunale sygeplejerske drøfter dette grundigt med patient og pårørende. Det kan have uhensigtsmæssige konsekvenser at professionalisere den pårørende²⁵, men det kan også give patient og pårørende en frihed, fordi de ikke skal være omgivet af professionelle hele tiden²⁶.

Nogle pårørende har behov for et samtaleforløb. Søg evt. inspiration i et værktøj med sorgfaciliterende spørgsmål, der kan anvendes før og efter patientens død⁸⁰ (se bilag 10).

Patient, familie og behandlere kan tidligt drage nytte af at drøfte patientens netværk i relation til f.eks. daglig aflastning, besøg og samtaler. Det giver overblik over netværkets samlede ressourcer, og den nødvendige hjælp i hjemmet kan planlægges på et tidligt tidspunkt.

Tidligt i forløbet bør det afklares, hvem kommunikationen skal gå igennem – og hvordan. Familien skal kende til muligheden for social støtte (se kapitel 13).

Med dødsfaldet kan pårørende mærke det ultimative tab, som kan give følelser af intens længsel efter afdøde. Den akutte sorg varer oftest flere måneder, og mange pårørende oplever, at hverdagen kan være præget af følelser, som er relateret til tabet. Disse følelser aftager i takt med, at de pårørende gradvist finder ind i en hverdag uden afdøde.

Hvis den pårørendes sorgreaktion forbliver intens med stor påvirkning af hverdagslivet, og der ikke sker en udvikling, så tabet langsomt integreres, er der ofte behov for en støttende indsats. Diagnosen ”prolonged grief disorder” kan overvejes, hvis der er markant funktionsnedsættelse og varigheden efter dødsfaldet er over 6 måneder^81,82. Det er den pårørendes grad af lidelse og funktionsnedsættelse, der er afgørende for behovet for en indsats. Der er evidens for, at behandling hos psykolog og støttende samtaler hos den praktiserende læge hjælper^83,84.

Der er gode muligheder for at gøre en proaktiv indsats for at iværksætte støtte, f.eks. informere om kommunale tilbud, psykolog, patientforeninger, religiøse vejledere (afhængigt af den pårørendes præferencer og behov). Pårørende med lavt uddannelsesniveau og et højt niveau af symptomer på sorg og depression før dødsfaldet er i særlig risiko for at udvikle ”prolonged grief disorder”^76,77,81. Denne gruppe af pårørende har ofte flere kontakter til almen praksis før og efter dødsfaldet⁸⁵.