Palliation

Flertallet af uhelbredeligt syge patienter ønsker at tilbringe så meget tid som muligt hjemme og at dø hjemme^22,23. Det er hensigtsmæssigt tidligt i forløbet at tale om ønsker for den sidste tid²⁴ (se kapitel 7 om ”Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling”).

Pårørende er vigtige samarbejdspartnere. Det er centralt – sammen med patient og pårørende – at definere, hvem kommunikationen skal gå igennem og hvordan. Det kan være berigende at være pårørende og yde omsorg for patienten i hjemmet, men det kan også være en belastende opgave både praktisk og følelsesmæssigt^25–27. Derfor bliver de sundhedsprofessionelle nødt til at være opmærksomme på de pårørendes behov for støtte og omsorg. Det er nyttigt, at behandlere og pårørende tidligt får et fælles overblik over ressourcerne i netværket (se kapitel 8).

Den praktiserende læge og personalet i almen praksis er vigtige aktører i hele patientens forløb. Den praktiserende læges rolle i det palliative forløb, er:

• at være gennemgående sundhedsperson

• at være tovholder i det team i almen praksis, der varetager forløbet for den alvorligt syge

• at være forudseende

• at være tilgængelig

• at vurdere behov (se kapitel 6)

• at lindre symptomer ift. fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov (se kapitel 6)

• at være opmærksom på de pårørende (se kapitel 8)

• at kende lokale tilbud og eventuelt henvise til dem

• at rådgive om kontakt til relevant socialrådgiver (se kapitel 13)

• at deltage i koordinerende (evt. tværfaglige) møder i patientens hjem sammen med den kommunale sygeplejerske, palliative teams eller andre

• at samarbejde med øvrige professionelle i sundhedsvæsenet

• at søge råd og henvise til specialistniveau ved komplekse problemstillinger^25,28,29.

Patienter og pårørende vurderer generelt, at den praktiserende læges indsats er værdifuld – også selvom symptomlindringen ikke altid er optimal^25,30. Ud over symptomlindring er kontinuitet, kendskab til patienten^29,31,32 og aktiv involvering (f.eks. hjemmebesøg) vigtigt i forløbet^33–35.

Den praktiserende læge og personalet i almen praksis er de eneste gennemgående sundhedspersoner, der har kendskab til patienten og de pårørende både før, under og efter sygdomsforløbet.

Patienter, pårørende og professionelle peger på, at det bør være den praktiserende læge, der sikrer overblik og kontinuitet (som gennemgående sundhedsperson) i de palliative forløb^25,28,36,37.

Det er vigtigt, at den praktiserende læge bliver orienteret om patientens behandlings- og sygdomsforløb, så sektorovergange bliver ukomplicerede. Det er vigtigt, at kontakten til patienten fastholdes, opretholdes eller evt. reetableres^25,37,38. Det kan indebære, at den praktiserende læge aktivt kontakter patienten og det øvrige sundhedsvæsen. Under patientens behandlingsforløb i hospitalsregi er kontakten med egen læge ofte sparsom. Erfaringen viser, at det kan være nyttigt at lave faste og klare aftaler om næste kontakt (se bilag 7).

At være forudseende

Den praktiserende læge skal være forudseende og tænke fremad i forhold til symptomer og øvrige behov i forløbet. Der kan med fordel laves aftaler med patient og pårørende såvel som hjemmepleje om, hvad strategien er, når tilstanden forværres. Disse aftaler kan omfatte overvejelser om behandling, tilgængelig medicin i hjemmet og orientering af kollega (ved egen læges fravær).

Hvis det er relevant, kan lægen søge om terminaltilskud til lægemidler, udskrive recepter (inkl. håndkøbsmedicin og ernæringsprodukter) og lave terminalerklæring til kommunen om f.eks. pleje i hjemmet, tilskud til ernæringsprodukter og plejeorlov (se kapitel 13). Lægen bør desuden overveje mulighed for åben indlæggelse på patientens stamafdeling og være opsøgende herom.

Symptomlindring

Den praktiserende læge er ansvarlig for den basale palliative behandling, som den alvorligt syge eller døende patient kan tilbydes i eget hjem. Patienten og de pårørende har generelt stor forståelse for, at den praktiserende læge ikke kan vide alt og respekterer de læger, der søger råd hos andre professionelle²⁵. Det kan være nødvendigt at kontakte samarbejdspartnere for råd, vejledning eller hjælp til behandlingen i hjemmet. Det kan f.eks. være patientansvarlig læge på stamafsnit, psykolog, præst, imam, rabbiner, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver eller den specialiserede palliative indsats.

I almen praksis kan alle personalegrupper have en naturlig rolle i indsatsen for den alvorligt syge eller terminale patient. Det kan være at tage og fastholde kontakten til patienten, at tage hånd om patientens fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov, at samarbejde med patienten og de pårørende, at sikre samarbejde internt i praksis og med samarbejdspartnere uden for praksis.

Det er vigtigt, at den praktiserende læge er tilgængelig for patient, pårørende, de sundhedsprofessionelle i kommunen og de øvrige professionelle, der er involveret i det konkrete forløb.

Samarbejde mellem almen praksis og den kommunale sygeplejerske er centralt for en god palliativ indsats. Der er dog både organisatoriske og samarbejdskulturelle udfordringer^28,38.

Vigtige elementer til et godt samarbejde er faglig kompetence, vidensdeling, kommunikationsveje og tydelige aftaler, men også kendskab til og respekt mellem sundhedsprofessionelle. At samarbejdet fungerer, er et fælles ansvar for den praktiserende læge og de sundhedsprofessionelle i den kommunale sygepleje.

Den kommunale sygepleje

Mange kommuner har nøgle- eller ressourcepersoner i den kommunale sygepleje med specialkompetencer inden for palliation. Disse personer er centrale samarbejdspartnere for den praktiserende læge.

Opgaver i palliative forløb kan f.eks. være:

• at hjælpe med personlig hygiejne

• at udføre sårpleje, medicinering og sondeernæring

• at samarbejde med den praktiserende læge

• at vurdere borgerens helbredstilstand løbende og advisere praktiserende læge om ændringer/symptomer, evt. ved hjælp af en symptomscreening

• at forestå den palliative medicinske behandling i samarbejde med praktiserende læge (og evt. den specialiserede palliative indsats)

• at forestå subkutan væsketerapi og parenteral ernæring i særlige tilfælde

• at vejlede og undervise patient og pårørende

• at give støtte og omsorg til patient og familie ift. psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger

• at vurdere behov for hjælpemidler og sørge for, at de installeres i hjemmet

• at koordinere den praktiske bistand i hjemmet i samarbejde med kommunens visitatorer/borgerkonsulenter.

Koordinationsmøde

Det anbefales at mødes med den kommunale sygeplejerske i patientens hjem tidligt i forløbet, f.eks. ved udskrivelse fra hospital eller ved særlige komplekse problemstillinger.

Formålet med mødet er:

• at patient, pårørende, læge (og evt. klinikpersonale) og kommunal sygeplejerske mødes.

• at få klarhed over patientens og pårørendes ønsker og forventninger

• at planlægge opgavefordeling

• at aftale kommunikationsveje mellem alle implicerede for dag, aften og nat.

I nogle situationer hindrer praktiske forhold dette fælles møde. Det er så op til læge og sygeplejerske at sikre, at ovenstående punkter alligevel bliver afklaret.

Direkte telefonlinjer mellem læge og kommunal sygeplejerske er ønskelige. Videokonsultation mellem sygeplejersken i hjemmet og lægen via appen ”Kontakt Læge” kan være en mulighed.

Anvend elektronisk kommunikation (dvs. Medcoms standarder) til den kommunale sygepleje, den specialiserede palliative indsats og relevant fagspecialist. Elektronisk kommunikation kan også anvendes mellem læge og patient (eller pårørende på patientens vegne). Vær opmærksom på, at patienten kan læse korrespondancer mellem lægen og sygehuset. Skriv ikke noget i korrespondancer, som patienten ikke ønsker at vide.

En fjerdedel af alle dødsfald i Danmark sker i plejebolig¹¹. Mange af beboerne har demenssygdom og er multimorbide. Det stiller specielle krav til indsatsen fra personalet, der oftest har en kortere sundhedsfaglig uddannelse.

Et palliativt forløb på plejecenter adskiller sig ikke væsentligt fra anden palliativ behandling. Beboerne er sårbare ældre, og uhensigtsmæssige indlæggelser bør undgås. Allerede ved indflytning i plejebolig − og løbende i forløbet – er det relevant at tale med patient, pårørende og personale om ønsker for behandlingsniveau²⁴ (se kapitel 7).

Vi henviser i øvrigt til DSAM’s vejledninger ”Den ældre skrøbelige patient”⁴⁸ og ”Demens i almen praksis”, som begge er på www.dsam.dk/vejledninger/.

Det basale palliative team har mange samarbejdspartnere. Derfor er tydelig opgavefordeling vigtig.

Palliation er hovedopgaven for den specialiserede palliative indsats (se side 22).

Den specialiserede palliative indsats tilbyder hjælp til patienter med livstruende sygdom, som er ledsaget af komplekse palliative problemstillinger af fysisk, psykisk, social og/eller eksistentiel karakter, der ikke kan lindres tilstrækkeligt i det basale palliative team. Hvis patienten har hjemmeboende børn, er samarbejde med specialiseret palliativ indsats hensigtsmæssig.

Den praktiserende læge kan få råd og vejledning hos den specialiserede palliative indsats og kan også – med patientens samtykke – henvise til den specialiserede palliative indsats og hospice. Hospice er gratis for alle patienter i Danmark. Patienterne visiteres efter henvisning fra læge og efter behov for indsats. Der findes en henvisning under dynamiske henvisninger i lægesystemerne. Der kan være lokale forskelle i regionerne.

Alle regioner har et palliativt vagtberedskab.

Se sundhed.dk for de lokale forhold.

Oplys gerne om:

• kontaktoplysninger på patient og eventuelt pårørende

• henvisningsdiagnose

• patientens almentilstand og funktionsniveau

• patientens aktuelle palliative problemstillinger, der kræver specialiseret palliativ indsats, og hidtidige behandlingsforsøg. Hvad er der behov for hjælp til?

• resultater fra screeningsredskaberne EORTC eller PRO-palliation – gerne indhentet via den kommunale sygepleje eller praksispersonale (se bilag 6)

• om der er åben indlæggelse, terminalerklæring, terminaltilskud, plejeorlov

• afstemt FMK

• sociale oplysninger: netværk, familie, arbejde

• patientens og de pårørendes ønsker/forventninger/forestillinger/viden om sygdommen

• indikation for genoplivning

• den praktiserende læges ønsker til egen/den specialiserede palliations rolle i forløbet.

Hvis patienten henvises til indlæggelse på hospice, skal man overveje følgende:

• Behandling med helbredende sigte skal være ophørt.

• Om patienten opfylder betingelserne for udfærdigelse af terminalerklæring.

• Patienten selv skal ønske henvisning til hospice. Det er ikke nok, at familien ønsker det.

• Om behandlingsniveauet er afklaret, og at der er talt om, at der oftest ikke er indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop.

• Patienten bør være informeret om andre muligheder for støtte og ophold.

Udfærdigelse af terminalerklæring er ikke en forudsætning for indlæggelse på hospice, men kriterierne skal være opfyldt. Patienten kan henvises når der ikke opnås tilstrækkelig lindring i eget hjem, også selv om patienten ikke vurderes til at være tæt på livets afslutning. Når patienten bliver bedre lindret kan patienten evt. udskrives.

Vær opmærksom på, at nogle kommuner har oprettet kommunale ”hospices”, som dog ikke opfylder de normale kriterier for et hospice i Danmark. Der er oftest tale om ”plejehjem” med sundhedspersonale med palliative kompetencer og bedre normering end på de almindelige plejehjem. Der er ikke læger ansat, men egen læge er ansvarlig for behandling og symptomlindring.